Na semana passada (17/03), o Supremo Tribunal Federal (STF) anunciou uma decisão favorável a quem precisa de medicamentos importados ou mesmo internamento em UTI, independente dos recursos financeiros. Dessa forma, por meio do SUS, todo cidadão com doença rara teria direito garantido ao tratamento adequado.    

A presidente da Associação Brasileira de Porfiria (ABRAPO - www.porfiria.org.br), Iêda Maria Scandelari Bussmann, acha que a decisão unânime do STF foi correta ao recusar pedidos de governos municipais, Estados e da União para que fossem desobrigados de pagar remédios, tratamentos e serviços de diagnósticos nos casos de doenças raras. "São enormes as dificuldades que um portador de doença rara encontra para se tratar", diz a presidente.

De acordo com o parecer do STF, os cidadãos brasileiros têm amplos direitos à saúde, independentemente de terem condições de financiar medicamentos, exames de diagnósticos e até períodos em Unidades de Terapia Intensiva (UTIs). Sendo assim, o poder público tem que arcar com os custos de todas as doenças, inclusive como câncer e outras neurodegenerativas.

Iêda Maria Scandelari Bussmann possui porfiria, doença rara caracterizada por uma deficiência de enzimas no organismo que pode levar à morte, se não cuidada corretamente. Para ela, essa decisão é muito importante, pois o tratamento é muito caro, os medicamentos são importados dos Estados Unidos e Europa, e muitos pacientes não têm condições de mantê-los.

As pessoas portadoras de porfiria, ou de outras doenças raras, passam por muitas dificuldades. O custo é alto, com longas e freqüentes internações, falta de medicamentos, barreiras no sistema de saúde, comprometimento da qualidade de vida do portador, ocorrência de seqüelas e risco de vida devido ao diagnóstico correto tardio.

"No meu caso, aos trinta e um anos, comecei a sentir náuseas, dores nas costas, depois no abdômen e por fim, generalizadas. Após todo tipo de exames, sem nada diagnosticado, as dores aumentaram, e os remédios todos só fizeram piorar a situação. Fui encaminhada a uma clínica psiquiátrica, para avaliação. Ao constatar início de alterações motoras, solicitaram a presença de um neurologista. Após questionamento sobre antecedentes na família e teste básico na urina, foi confirmada a Porfiria Hepática Aguda Intermitente", conta Iêda.

Iêda vê essa mudança no sistema de saúde brasileiro com grande esperança: "Com o tratamento correto da doença, poderemos levar uma vida normal e com qualidade, cada um dentro de suas possibilidades ou limitações".  

Mais informações sobre porfiria no site: www.porfiria.org.br.    

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